TANTO PER CHIARIRE, UNA VOLTA PER TUTTE

Allora, tanto per chiarire, non ho nessuna intenzione di morire!!!
La cura sperimentale (dio, come mi sconfinfera essere una specie di cavia-pioniera!) sta andando alla grande!!!!!!!
Anche se il danno fatto dal cancro sull'osso sacro, non è del tutto riparabile (si stà facendo una specie di callo) il MIELOMA di merda, fatica ad impossessarsi del mio essere. Grazie al TALIDOMIDE (quel famoso farmaco che tanti danni fece a suo tempo ma che è stato ripescato, vedi alle volte....) e grazie allo ZOMETA che cura le "metastasi ossee" (lo so, c'è persino un club di vittime dello Zometa. Può far venire la necrosi alla mandibola. Basta essere informati e stare attenti ad eventuali sintomi. Sono andati anche a MI MANDA RAI TRE. Ma sapete dove sarebbe molta gente senza lo Zometa? Stiamo parlando di metastasi ossee, non di foruncolosi!)
Pertanto volevo dire ai malati di PLASMOCITOMA/MIELOMA come me: "ogni caso è diverso dall'altro, ma cercate di avere molta fiducia nella medicina che fa ogni giorno grandi progressi. A Natale la facevo ancora nella padella e non riuscivo a stare in piedi. Vedevo davanti a me solo una schifosa fine vicina. Ora la padella, (un'altra ovviamente) in casa nostra viene usata solo per scopi culinari, vado a fare dei giri con la mia supermacchinetta, al mercato ed in ufficio, esco a mangiare la pizza con gli amici e spero di andare presto a fare un giro a Barcellona!
Non sono "guarita" (non guarirò mai) ma mi stanno curando molto bene, riesco a camminare ed a prima vista sembro persino meglio di prima. E' vero che prendo sempre degli antidolorifici ed è vero che non potrò più fare alcuni movimenti e le faccende domestiche(questa è una fortuna) o lavorare seduta otto ore alla scrivania o fare le scalate del monte bianco, andare in bicicletta o a cavallo, però a pensarci bene, a cavallo, non ci andavo neanche prima. Sono felice perchè curando il mieloma stanno MOLTO meglio anche le mie orecchie (non mi scoppia più la testa da mesi e ci sento, ne sono sicura, molto meglio!), probabilmente perchè tutti i "disturbi" erano riconducibili ad un'unica malattia.
Questo è un messaggio di speranza!!! La radioterapia, il Desametazone a forti dosaggi (mi era venuta la faccia di luna, ho avuto la "paranoia da steroidi" ecc.eccc.) col tempo, hanno fatto miracoli!
Forza e coraggio, malati di cancro di tutto il mondo, smettiamola di frignare, tiriamo tutti fuori le palle, e cerchiamo di mettergliala in quel posto! Siamo "tutti di passaggio", ma cerchiamo di restare qui, ancora per un bel pò a scassare le balle!!!
E affidiamoci a dei medici intelligenti. Ce ne sono tanti in giro, in Italia, non occorre andare all'estero!!!
Li riconosci dal colore: sono sempre bianchi o verdi, non prendono mai il sole perchè sono troppo "presi" a cercare di salvare la vita alle persone!
Amen

ps: INFORMAZIONI TALIDOMIDE

DA CORRIERE.IT-SPORTELLO CANCRO DEL 23 MARZO 2004
Blocca i vasi sanguigni necessari alle cellule cancerose per
crescere. Talidomide: da farmaco "mostro" ad antitumorale
Negli anni '60 provoco' gravi malformazioni in 10.000 bambini.
Ma adesso rivela buoni effetti contro il mieloma multiplo.
MILANO - Era nato come farmaco antinausea, e come blando sonnifero
alla fine degli anni '50, ma aveva poi provocato un autentico
disastro, "inducendo" la nascita di almeno diecimila bambini
focomelici - con le braccia e le gambe malformate - in tutto il
mondo (perche' veniva prescritto, molto spesso, alle donne
incinte). Da allora la Talidomide e' stata ritirata
precipitosamente dal mercato, ma ha poi continuato ad avere una
seconda, e adesso una terza vita: prima come medicinale in grado
di combattere con efficacia la lebbra, e adesso come possibile
farmaco antitumorale. Ma nel corso degli anni la Talidomide e'
stata usata con successo anche su altri versanti, per curare le
patologie autoimmuni come il "lupus" e l'artrite reumatoide,
oppure per alleviare i sintomi legati all'infiammazione nei malati
colpiti dalla tubercolosi, o per contrastare la cachessia
(sindrome di devastazione) nei pazienti colpiti dall' AIDS; o
infine nelle terapie per i pazienti trapiantati. Fino al 1991
tuttavia non si aveva alcuna idea sul perche' funzionasse. Fu un
ricercatore americano della Rockfeller University a scoprire in
quegli anni che la Talidomide "regolava" una molecola molto
importante sia nell' infiammazione che nel cancro, chiamata TNFa
(Tumor necrosis Factor alfa). Nel 1994 Judah Folkman, il padre
degli studi sull' angiogenesi (la "creazione" di nuovi vasi
sanguigni da parte delle cellule cancerose), scopri' le proprieta'
antitumorali della Talidomide, che si esprimevano proprio nella
capacita' di bloccare i piccoli vasi necessari alla massa
neoplastica per crescere. Questi studi hanno permesso di capire
meglio anche i "meccanismi" che portarono alla nascita dei bambini
malformati: il farmaco, probabilmente, bloccava lo sviluppo dei
vasi sanguigni negli abbozzi degli arti, con conseguente mancato
sviluppo di braccia e gambe. Da qui a cercare di utilizzare la
Talidomide nella terapia dei tumori, il passo e' stato breve,
anche se per la cattiva fama del farmaco si e' usata molta
cautela. E questa circostanza ha allungato, di molto, anche i
tempi della ricerca.
I NUOVI "BERSAGLI" - Oggi la Talidomide viene studiata per curare
molti tipi di tumore, tra cui il glioblastoma (tumore del
cervello); i sarcomi, il carcinoma del seno, il cancro della
prostata, il melanoma cutaneo e soprattutto il mieloma multiplo.
E' del 1999 la prima segnalazione sugli effetti della Talidomide
nella cura dei tumori. In particolare venne accertato che la
Talidomide poteva indurre una serie di "risposte" obiettive nel
30% di pazienti con mieloma multiplo allo stadio piu' grave,
refrattari alla chemioterapia standard. Da allora, una mezza
dozzina di piccoli studi clinici condotti agli inizi del nuovo
millennio hanno dimostrato che la Talidomide era in grado di
migliorare anche molte delle manifestazioni piu' gravi della
malattia, tra cui il calo delle piastrine e dei globuli rossi,
riducendo la dimensioni della milza (che e' un organo bersaglio
della malattia). Questi miglioramenti, pero', si ottenevano al
prezzo di effetti collaterali (sonnolenza - il farmaco, non
dimentichiamolo, e' un sonnifero - vertigini, neuropatie
periferiche, eruzioni della cute, e altri). E i pazienti erano
indotti ad abbandonare il farmaco dopo soli tre cicli di
trattamento. Agli inizi di quest' anno e' stato pubblicato lo
studio di un gruppo multicentrico italiano, che ha utilizzato la
Talidomide a basse dosi, ottenendo risultati simili a quelli
registrati con dose piu' alte, ma con effetti collaterali ridotti
(il 50% dei pazienti ha "ricevuto" almeno 6 cicli di trattamento).
LE RICERCHE IN CORSO - Al momento sono in corso molti studi per
definire meglio l' uso della Talidomide nel mieloma multiplo, sia
per quanto riguarda il dosaggio, sia per quello che concerne le
combinazioni con altri farmaci utili in questa malattia (inclusi
corticosteroidi e chemioterapici). Inoltre, varie industrie
farmaceutiche stanno attivamente lavorando alla messa a punto di
molecole analoghe, ma prive degli effetti collaterali della
Talidomide. Se il modo migliore di utilizzare la Talidomide non e'
ancora definito, e' certo pero' che questo farmaco dal passato
cosi' terribile puo' fornire una serie di speranze almeno nel
trattamento del mieloma multiplo. E' la dimostrazione - l'ennesima
- che in assoluto non esistono molecole buone o cattive, ma
piuttosto un modo corretto o scorretto di fare ricerca.
Silvia Marsoni - Direttore del Southern Europe New Drug
Organization (Sendo) - marsonis@sendo-org.it
Cristiana Sessa - Vice-Primario dell' Istituto di Oncologia della
Svizzera Italiana (Iosi) - cristiana.sessa@eoc.ch