A PROPOSITO, ANCORA, DELLA "GAMMOPATIA MONOCLONALE"

DIODELLAMADONNA, L'HO CONOSCIUTA!!!! ESISTE!!!!
Sono INCAZZATISSIMA!!!!!!!!
Ho conosciuto una che è stata curata in modo corretto!
E non ha un'invalidità del 90% come la scrivente, che non riesce più a chinarsi, a portare pesi, a correre, a saltare con l'asta, ad andare a funghi,prendere agevolmente l'autotobus o semplicemente stare più di mezz'ora seduta su una sedia.... (senza lamentarsi dal dolore), prendere una caterva di antidolorifici.....

Venerdì scorso, come faccio ogni mese, sono stata al Policlinico di Verona, in DH Ematologia, per i controlli e la somministrazione dello Zometa (farmaco che serve a prevenire le metastasi ossee).
Mi sono seduta fuori dall’ambulatorio ad aspettare che il medico che mi segue mi chiamasse (sono in due e sono OK), ed in fianco a me c’era seduta una signora di circa 52/53 anni, non ricordo di preciso.
Anche lei stava facendo lo stesso mio flebo, lo Zometa.
Allora le ho chiesto cosa avesse (è da novembre che frequento il DH Ematologia e ne ho viste di tutti i colori, ma tutte patologie e storie diverse dalla mia).
E lei, tra il mio sommo stupore mi ha detto: HO IL MIELOMA. DODICI ANNI FA’ MI ERA STATA DIAGNOSTICATA LA GAMMOPATIA MONOCLONALE. IN SEGUITO DA BENIGNA E’ DIVENTATA MALIGNA, HO FATTO ANNI ORSONO LA CHEMIO E L’AUTOTRAPIANTO DI MIDOLLO. STO’ BENE, NON HO LESIONI E VENGO QUI UNA VOLTA AL MESE PER I VARI CONTROLLI E PER LO ZOMETA. PRENDO IL TALIDOMIDE E TENGO SOTTO CONTROLLO LA COMPONENTE MONOCLONALE!
“Signora” le ho detto, “anch’io avevo la GAMMOPATIA MONOCLONALE, ma adesso ho una grave ed invalidante lesione nella schiena, lei che lesione ha?”
“VEDE, IO SONO STATA MOLTO FORTUNATA: IL MIO MEDICO DI FAMIGLIA, AVEVA FATTO IL TIROCINIO IN EMATOLOGIA. QUANDO 12 ANNI FA, HO ESEGUITO GLI ESAMI DEL SANGUE, LUI HA VISTO CHE AVEVO LA COMPONENTE MONOCLONALE A 12 (NORMALE DOVREBBE ESSERE ASSENTE) E PERTANTO MI HA FATTO ESEGUIRE IMMEDIATAMENTE LE LASTRE DI TUTTO LO SCHELETRO. NON AVEVO NESSUNA LESIONE E DA ALLORA, OGNI TOT DI MESI TENEVO LA COMPONENTE MONOCLONALE SOTTO CONTROLLO. QUANDO SI È PURTROPPO ALZATA A 45, HO ESEGUITO L’AUTOTRAPIANTO DI MIDOLLO E LA CHEMIO ED ADESSO STÒ BENE. NON HO MALE DA NESSUNA PARTE E NON HO ALCUNA LESIONE OSSEA. IL MATTINO TENGO A BADA I DUE FIGLI DI MIA FIGLIA!”.

La Signora, ha avuto la fortuna di essere stata curata da un medico informato.
Io sono stata ricoverata per un mese in ospedale a causa di un danno all’udito.
L’Immunologo ha studiato il mio DNA alla ricerca di qualcosa di strano (sospetta sindrome di Cogan, caratterizzata da cheratite interstiziale non-sifilitica, associata ad un coinvolgimento audiovestibolare simile a quello della malattia di Ménière, con progressiva perdita dell'udito fino alla completa sordità, prima dei 2 anni. La sindrome di Cogan atipica si ha quando il coinvolgimento dell'occhio e/o dell'orecchio è diverso o quando l'intervallo che separa la loro insorgenza supera i 2 anni)
Non ha confermato la sindrome di Cogan, ma mi ha diagnosticato la GAMMOPATIA MONOCLONALE.
Egli ha scritto testualmente (solo scritto sulla lettera senza spiegare nulla a me ed a mio marito, cosa significasse ciò) “La signora MAM è portatrice sana (?) di GAMMOPATIA MONOCLONALE. A controllo tra un anno e, se del caso, valutare il midollo.”
Nessuna spiegazione.
Nessuna lastra allo scheletro.
Nessun consulto Ematologioco.
NIENTE DI NIENTE
Il mio medico di famiglia mi ha detto: “GAMMOPATIA MONOCLONALE? Mai sentita”.
Io ho cercato qualcosa in Internet…….
Ho preso un po’ paura…..
Non ho cercato aiuto da nessuno e nessuno mi ha avvertito del rischio che correvo…
Qualcuno mi ha detto “Suvvia, non fasciarti la testa prima del tempo!....”
ALTRO CHE BALLE!
COSI’ ADESSO IO MI RITROVO (POICHE' NESSUN MEDICO MI AVEVA MESSA AL CORRENTE DELLA PERICOLOSITA’ DELLA “GAMMOPATIA MONOCLONALE”) CON UNA LESIONE GRAVISSIMA ED ALTAMENTE INVALIDANTE AL SACRO!
E SONO INCAZZATISSIMA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
E l’estate scorsa, trasportata con l’ambulanza in Ematologia per il primo consulto medico, mi sono sentita dire dall’Ematologo: “Signora, lei era portatrice sana della GAMMOPATIA MONOCLONALE, e non si è mai fatta veder qui da noi? Se lo avesse fatto adesso avrebbe una patologia meno invalidante!”.
Alloraa non avevo fiato per ribattere.
Venerdì l'ho detto al suo collega: "IO NON MI SONO FATTA VEDERE IN EMATOLOGIA, PERCHE’ SONO STATA SFIGATA, CARO DOTTORE: NESSUNO MEDICO CHE HO CONSULTATO (IMMUNOLOGO, MEDICO DI FAMIGLIA, SPECIALISTA OTORINOLARINGOIATRA) MI HA DETTO DI FARLO.
SONO STATA UN MESE RICOVERATA AL PIANO SECONDO DEL POLICLINICO.
EMATOLOGIA ERA ED E’ AL PIANO TERRA.
BASTAVA CHE MI DICESSERO DI FARE DUE RAMPE DI SCALE.
ALLORA NON AVEVO PROBLEMI A FARE LE SCALE.
ADESSO SI’"!
LI MORTACCI SUI!!!!!!!!!!!

ps: avevo già scritto della GAMMOPATIA MONOCLONALE. Spero che la mia esperienza serva a qualcuno alla quale, casualmente, è stata diagnosticata!
ANDATE SUBITO A FARVI LE LASTRE DI TUTTO LO SCHELETRO!!!!!!!!
TENETELA SOTTO CONTROLLO!
A TANTE PERSONE NON SUCCEDE ASSOLUTAMENTE NULLA. RESTA BENIGNA.
MA CAZZO, STATE ATTENTI! GUARDATE COSA E' SUCCESSO A ME!
IO NO HO IL MEDICO DI FAMIGLIA CHE HA FATTO IL TIROCINIO IN EMATOLOGIA!
L'IMMUNOLOGO AVEVA, EVIDENTEMENTE, ALTRO DA PENSARE!
OGNUNO PENSA AL SUO PEZZETTINO, ANCHE L'OTORINO, E NOI, POVERI IGNORANTAZZI, CE LA PRENDIAMO IN QUEL POSTO!