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BENVENUTO

Chievo , Dicembre 2007
Ciao, benvenuto nel mio blog!
Mi chiamo Annamaria, ho 49 anni (purtroppo) di professione architetto, sono un tantino "fuori" di testa e stò lottando con tutte le mie forze contro uno stronzissimo cancro del sangue, che mi vorrebbe eliminare!
Non ti spaventare, il cancro non è contagioso, ed io voglio dimostrare che si può vivere a 360 gradi, anche con un cancro, o perlomeno provarci!
E senza lagnarsi e farsi compatire (se non quel tanto che basta per ottenere delle cose che altrimenti ci sarebbero negate...insomma, già che ci siamo perchè non approffittarne?)
E come disse Freddie "[...] ora voglio soltanto avere la maggior quantità possibile di gioia e serenità, e immagazzinare quanta più vita riesco, per tutto il poco tempo che mi resta da vivere."(Ultima intervista di Freddie Mercury, 1991).
Amen

Informazioni personali

La mia foto
Vivo a Chievo, (VR) e sono felicemente sposata da 17 anni con Giggino. Niente figli ma abbiamo tre gatti, che comunque non mi chiamano "mamma" (i figli son figli ed i gatti son gatti! Mica sono scema!). Ho anche UN MIELOMA sviluppatosi a causa della GAMMOPATIA MONOCLONALE! Lo scopo del mio blog, è quello di INFORMARE sulle cure e dimostrare che anche con un CANCRO si può vivere in maniera decorosa!! Cerco di vedere il lato "ironico" della situazione anche se, in effetti, a volte risulta un tantino difficile.... Meglio "riderci sopra" che frignare dalla mattina alla sera! Tanto, cosa cambierebbe? Che Giggino si trovebbe un'altra...ancor prima di restare vedovo! e non è proprio il caso.. anche se, a dire il vero, gli ho già proposto un paio di donzelle!
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ACQUARELLO

ACQUARELLO

lunedì 25 agosto 2008

A PROPOSITO, ANCORA, DELLA "GAMMOPATIA MONOCLONALE"

DIODELLAMADONNA, L'HO CONOSCIUTA!!!! ESISTE!!!!
Sono INCAZZATISSIMA!!!!!!!!
Ho conosciuto una che è stata curata in modo corretto!
E non ha un'invalidità del 90% come la scrivente, che non riesce più a chinarsi, a portare pesi, a correre, a saltare con l'asta, ad andare a funghi,prendere agevolmente l'autotobus o semplicemente stare più di mezz'ora seduta su una sedia.... (senza lamentarsi dal dolore), prendere una caterva di antidolorifici.....

Venerdì scorso, come faccio ogni mese, sono stata al Policlinico di Verona, in DH Ematologia, per i controlli e la somministrazione dello Zometa (farmaco che serve a prevenire le metastasi ossee).
Mi sono seduta fuori dall’ambulatorio ad aspettare che il medico che mi segue mi chiamasse (sono in due e sono OK), ed in fianco a me c’era seduta una signora di circa 52/53 anni, non ricordo di preciso.
Anche lei stava facendo lo stesso mio flebo, lo Zometa.
Allora le ho chiesto cosa avesse (è da novembre che frequento il DH Ematologia e ne ho viste di tutti i colori, ma tutte patologie e storie diverse dalla mia).
E lei, tra il mio sommo stupore mi ha detto: HO IL MIELOMA. DODICI ANNI FA’ MI ERA STATA DIAGNOSTICATA LA GAMMOPATIA MONOCLONALE. IN SEGUITO DA BENIGNA E’ DIVENTATA MALIGNA, HO FATTO ANNI ORSONO LA CHEMIO E L’AUTOTRAPIANTO DI MIDOLLO. STO’ BENE, NON HO LESIONI E VENGO QUI UNA VOLTA AL MESE PER I VARI CONTROLLI E PER LO ZOMETA. PRENDO IL TALIDOMIDE E TENGO SOTTO CONTROLLO LA COMPONENTE MONOCLONALE!
“Signora” le ho detto, “anch’io avevo la GAMMOPATIA MONOCLONALE, ma adesso ho una grave ed invalidante lesione nella schiena, lei che lesione ha?”
“VEDE, IO SONO STATA MOLTO FORTUNATA: IL MIO MEDICO DI FAMIGLIA, AVEVA FATTO IL TIROCINIO IN EMATOLOGIA. QUANDO 12 ANNI FA, HO ESEGUITO GLI ESAMI DEL SANGUE, LUI HA VISTO CHE AVEVO LA COMPONENTE MONOCLONALE A 12 (NORMALE DOVREBBE ESSERE ASSENTE) E PERTANTO MI HA FATTO ESEGUIRE IMMEDIATAMENTE LE LASTRE DI TUTTO LO SCHELETRO. NON AVEVO NESSUNA LESIONE E DA ALLORA, OGNI TOT DI MESI TENEVO LA COMPONENTE MONOCLONALE SOTTO CONTROLLO. QUANDO SI È PURTROPPO ALZATA A 45, HO ESEGUITO L’AUTOTRAPIANTO DI MIDOLLO E LA CHEMIO ED ADESSO STÒ BENE. NON HO MALE DA NESSUNA PARTE E NON HO ALCUNA LESIONE OSSEA. IL MATTINO TENGO A BADA I DUE FIGLI DI MIA FIGLIA!”.

La Signora, ha avuto la fortuna di essere stata curata da un medico informato.
Io sono stata ricoverata per un mese in ospedale a causa di un danno all’udito.
L’Immunologo ha studiato il mio DNA alla ricerca di qualcosa di strano (sospetta sindrome di Cogan, caratterizzata da cheratite interstiziale non-sifilitica, associata ad un coinvolgimento audiovestibolare simile a quello della malattia di Ménière, con progressiva perdita dell'udito fino alla completa sordità, prima dei 2 anni. La sindrome di Cogan atipica si ha quando il coinvolgimento dell'occhio e/o dell'orecchio è diverso o quando l'intervallo che separa la loro insorgenza supera i 2 anni)
Non ha confermato la sindrome di Cogan, ma mi ha diagnosticato la GAMMOPATIA MONOCLONALE.
Egli ha scritto testualmente (solo scritto sulla lettera senza spiegare nulla a me ed a mio marito, cosa significasse ciò) “La signora MAM è portatrice sana (?) di GAMMOPATIA MONOCLONALE. A controllo tra un anno e, se del caso, valutare il midollo.”
Nessuna spiegazione.
Nessuna lastra allo scheletro.
Nessun consulto Ematologioco.
NIENTE DI NIENTE
Il mio medico di famiglia mi ha detto: “GAMMOPATIA MONOCLONALE? Mai sentita”.
Io ho cercato qualcosa in Internet…….
Ho preso un po’ paura…..
Non ho cercato aiuto da nessuno e nessuno mi ha avvertito del rischio che correvo…
Qualcuno mi ha detto “Suvvia, non fasciarti la testa prima del tempo!....”
ALTRO CHE BALLE!
COSI’ ADESSO IO MI RITROVO (POICHE' NESSUN MEDICO MI AVEVA MESSA AL CORRENTE DELLA PERICOLOSITA’ DELLA “GAMMOPATIA MONOCLONALE”) CON UNA LESIONE GRAVISSIMA ED ALTAMENTE INVALIDANTE AL SACRO!
E SONO INCAZZATISSIMA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
E l’estate scorsa, trasportata con l’ambulanza in Ematologia per il primo consulto medico, mi sono sentita dire dall’Ematologo: “Signora, lei era portatrice sana della GAMMOPATIA MONOCLONALE, e non si è mai fatta veder qui da noi? Se lo avesse fatto adesso avrebbe una patologia meno invalidante!”.
Alloraa non avevo fiato per ribattere.
Venerdì l'ho detto al suo collega: "IO NON MI SONO FATTA VEDERE IN EMATOLOGIA, PERCHE’ SONO STATA SFIGATA, CARO DOTTORE: NESSUNO MEDICO CHE HO CONSULTATO (IMMUNOLOGO, MEDICO DI FAMIGLIA, SPECIALISTA OTORINOLARINGOIATRA) MI HA DETTO DI FARLO.
SONO STATA UN MESE RICOVERATA AL PIANO SECONDO DEL POLICLINICO.
EMATOLOGIA ERA ED E’ AL PIANO TERRA.
BASTAVA CHE MI DICESSERO DI FARE DUE RAMPE DI SCALE.
ALLORA NON AVEVO PROBLEMI A FARE LE SCALE.
ADESSO SI’"!
LI MORTACCI SUI!!!!!!!!!!!

ps: avevo già scritto della GAMMOPATIA MONOCLONALE. Spero che la mia esperienza serva a qualcuno alla quale, casualmente, è stata diagnosticata!
ANDATE SUBITO A FARVI LE LASTRE DI TUTTO LO SCHELETRO!!!!!!!!
TENETELA SOTTO CONTROLLO!
A TANTE PERSONE NON SUCCEDE ASSOLUTAMENTE NULLA. RESTA BENIGNA.
MA CAZZO, STATE ATTENTI! GUARDATE COSA E' SUCCESSO A ME!
IO NO HO IL MEDICO DI FAMIGLIA CHE HA FATTO IL TIROCINIO IN EMATOLOGIA!
L'IMMUNOLOGO AVEVA, EVIDENTEMENTE, ALTRO DA PENSARE!
OGNUNO PENSA AL SUO PEZZETTINO, ANCHE L'OTORINO, E NOI, POVERI IGNORANTAZZI, CE LA PRENDIAMO IN QUEL POSTO!

4 commenti:

adamus ha detto...

Sei stata veramente sfortunata, comunque non è logico subire delle conseguenze importanti come il Tuo caso, solo per colpa dell'incompetenza dei Medici, Tutti devono essere preparatissimi.....scherziamo? la Pellaccia è nostra!
Spero con tutto il cuore, Tu possa migliorare la Tua situazione, prova a cercare in qualche altra struttura sanitaria, qualche bravo Cristo, che Ti sappia curare meglio.
A 25 km da casa mia, c'è il centro Tumori di Candiolo, interamente costruito con i soldi donati dai soci, io ogni annno faccio sempre una donazione al Centro di Candiolo, ricordo che non c'era nulla in quel grande prato, ora c'è una struttura oncologica a livello Europeo, destinata ad ingrandirsi ulteriormente!
Ciao Anna, forza!

anna ha detto...

Caro Adamus, il centro ematologico dove sono in cura adesso è EFFICENTISSIMO! Purtroppo, 4 anni orsono c'era passato per 7 mesi il mio amato fratellone Sergio. Ti assicuro che non potrei desiderare dei medici più competenti e umani di quelli che mi seguono ora! La frittata, sulla mia pellaccia, è STATA FATTA PRIMA! In altri reparti! Quando mio fratello è morto, nonostante le cure che gli erano state praticate (7 cicli di chemio per un linfoma, tutt'altra cosa dalla mia patologia)il medico che lo curava ha pianto insieme a noi. Da allora ho sempre pensato ad Ematologia di Borgo Roma come un reparto speciale, con medici e personale infermieristico "veramente speciali". Adesso che, mio malgrado, sono una paziente e non una parente di un paziente, non posso altro che confermare che non vorrei essere seguita in nessun altro posto del mondo! Purtroppo, sono altri i reparti dove ho conosciuto medici e professori saccenti, primedonne esosi ed è lì che mi sono persa.....
Ce la metto tutta...
Siamo così in tanti malati, Sapessi quanti...
Spero che le mie informazioni sulla GAMMOPATIA MONOCLONALE, a molti sconosciuta, servano a salvare le ossa a qualche persona!!!
Baci Anna

McProf ha detto...

Ciao Anna,
grazie perchè hai dato un po' di speranza a mia madre.Leggendo della signora che hai incontrato alla asl ,speriamo che anche per mia mamma vada così.Domani ha il controllo dall'ematologo,speriamo bene,dopo 8 anni di analisi e controlli trimestrali .Dovresti rendere pubblica la tua storia sui giornali.Quello che ti hanno fatto è scandaloso!!!
Il tuo blog è fortissimo,tu sei tosta :NON MOLLARE MAI
Un bacio
Sonia

anna ha detto...

Cara Sonia, spero che tua madre stia bene!!!!!!!
Cerco di non mollare.
Oggi sto meglio...
Aspetto che passi la bufera di agosto..
E che si rinfreschi il bosco!
Baci Anna
Saluta anche la mamma e dille di tenersi sempre controllata. E che non tutti si ammalano, anzi... Sono in maggioranza quelli che stanno bene!

TORRE DEL LAGO

TORRE DEL LAGO

RITROVO TRA EX COMPAGNI DI LICEO

RITROVO TRA EX COMPAGNI DI LICEO
per i 50 anni di Flavio ed Annalisa...

Con Diana e Oscar

Con Diana e Oscar
splendidi figli di Gianni e Camilla...

CI SONO ANCORA

CI SONO ANCORA
con la collana in vetro di Murano ed argento, regalo dei colleghi..

LA MIA SCINTIGRAFIA DEL 09/08/2007.

LA MIA SCINTIGRAFIA DEL 09/08/2007.
Come potete vedere, quello indicato con la freccia è ALIEN (il mio buco sul sacro, PLASMOCITOMA S1-S3: è quello nero)

IO e....boh! non so chi sia...

IO e....boh!  non so chi sia...

Maggiolino nel piatto marocchino

Maggiolino nel piatto marocchino

Maggiolino non ci stà più

Maggiolino non ci stà più
nel piatto Marocchino!

ALCUNI MIEI DISEGNI NEL TEMPO

ALCUNI MIEI DISEGNI NEL TEMPO
Ciro Crillo

LA NICO COL GATTO

LA NICO COL GATTO

AUTORITRATTO CON BOTTICINO

AUTORITRATTO CON BOTTICINO

AUTORITRATTO DURANTE LA TERAPIA

AUTORITRATTO DURANTE LA TERAPIA
Ero un tantino incazzata. Si vede?

AUTORITRATTO DOPO LA RADIO ED IL DESAMETASONE

AUTORITRATTO DOPO LA RADIO ED IL DESAMETASONE
Si vede che sono un tantino sollevata

Carlotta....

Carlotta....
la micia di Arianna e Roby...

Coco

Coco

Per Mara....

Per Mara....

Maggiolino 2008

Maggiolino  2008
Ottobre

IN PRINCIPIO, QUANDO ERO MOLTO TRISTE

IN PRINCIPIO, QUANDO ERO MOLTO TRISTE

PENNARELLI E MATITE

PENNARELLI E MATITE

Particolare del 99

Particolare del 99

GATTI MISTI 2008

GATTI MISTI 2008

GATTO ROSSO

GATTO ROSSO

GATTO ROSSO

GATTO ROSSO
l'ho regalato a Loretta e Michele, l'ho disegnato adesso, di notte, con i pennarelli

GATTO DI NOVEMBRE

GATTO DI NOVEMBRE

ACQUARELLO

ACQUARELLO

TANTI GATTI

TANTI GATTI

ACQUARELLO

ACQUARELLO

ACQUARELLO

ACQUARELLO

PASTELLI

PASTELLI

ACQUARELLO E MATITE

ACQUARELLO E MATITE

PASTELLI

PASTELLI

PASTELLI

PASTELLI

PASTELLI

PASTELLI

A CHINA

A CHINA

Giggino stravaccato sul sofà

Giggino stravaccato sul sofà

Per le marmellate di Giggino (per le etichette dei vasetti)

Per le marmellate di Giggino (per le etichette dei vasetti)
Natale 2007. Traspare dallo sguardo dei micetti, la serenità dello spirito che si avvicina con devozione alle sante festività!!!! diodellamadonna, sembrano due iene! Vedi il subconscio..

acquarello

acquarello

Senza titolo

Senza titolo

Pennarelli e matite

Pennarelli e matite

Tempera su legno

Tempera su legno

Olio su tela

Olio su tela
A Giggino piace, mentre a mè fa schifo, perchè con i colori ad olio, sono proprio negata....

Particolare

Particolare
luna

Giggino

Giggino

Acquarello

Acquarello
Botticino

Particolare

Particolare
Pastrocchi con i pennarelli e le matite

Particolare

Particolare
Tempera su asse di legno

MADONNA

MADONNA
E' stato un esercizio di stile. Non è il mio genere...era per provare se sono capace di disegnare

Il nostro letto a Montereggio

Il nostro letto a Montereggio
Dipinto dalla stessa scrivete nel lontano 1993

BARBARA

BARBARA
la nipote, la figlia di mio fratello Sergio...quella che ha tre gatti, due cani, quattro cincillà..quella che ha una "passione" per gli animali...

GIGGINO

GIGGINO
il mio amore con la cravatta e la camicia che gli ho regalato io, con i suoi soldi!

LA NICO

LA NICO
quella gnocca di mia cognata

COMPLEANNA

COMPLEANNA
Il taglio della torta...(da sinistra) Mara, Loretta, io che frigno, Massimino e Silvietta (Citrato n. 2)

DOMENICA 26 OTTOBRE 2008

DOMENICA 26 OTTOBRE 2008
a passeggio a Peschiera

MAGGIOLINO

MAGGIOLINO
stonzettino

Occhi gialli

Occhi gialli
karma Chicca, madre/moglie di Cicciolinus, madre di Maggiolino...

Cicciolinus

Cicciolinus

maggiolino in semi-coma

maggiolino in semi-coma

Maggiolino

Maggiolino

Maggiolino

Maggiolino

Maggiolino

Maggiolino
Il più bello della Via Perloso, nò balle!

2005

2005

2006

2006

Luglio 2008: a 4 anni di distanza dall'esordio della malattia

Luglio 2008: a 4 anni di distanza dall'esordio della malattia
Ad un anno esatto da quando mi si è bucato l'osso sacro! Il cimitero può attendere! Coraggio, tumorati di tutto il mondo, mettiamogliela in quel posto! Mieloma, ti conosco, ti vedo, ti stronco!!!!!!!! Bastardo vedremo chi la vince!

19 luglio 2008

19 luglio 2008
Anniversario di quando mi sono seduta sulla sedia e mi si è rotto l'osso sacro! per festeggiare cena a Vernazza

Gruppo di amici a Vernazza

Gruppo di amici a Vernazza

Coppia al mare

Coppia al mare
Giggino, il sant'uomo di mio marito ed io

Là nella valle c'è Montereggio http://www.montereggio.it/

Là nella valle c'è Montereggio http://www.montereggio.it/
siamo in Lunigiana, nel paese dei librai, paese natio di Giggino

Montereggio

Montereggio
la chiesa sconsacrata

Montereggio

Montereggio

19 Luglio 2008: Montereggio by night

19 Luglio 2008: Montereggio by night

Crì ed io a Montereggio

Crì ed io a Montereggio
13 luglio 2008

Mary alla finestra

Mary alla finestra
A Montereggio

ROBERTO E FIORELLA

ROBERTO E FIORELLA
coppia al bar in quel di Montereggio

Sono andati avanti.......

Sono andati avanti.......
Mauro, Rambo ed Ila