IL MIO NUOVO NERVO ACUSTICO E L'INDIFFERENZA DELLA SANITA'

Io nel 2004 ho perso parzialmente l’udito.
“Ipoacusia neurosensoriale medio grave, in discesa sulle frequenze medio alte”.
Era il 24 maggio 2004.
Un periodo molto stressante per me.
Mio fratello Cioci era in ospedale, con un LINFOMA (di Burkitt), che stava facendo le chemioterapie.
Il suo CANCRO nel sangue, è insorto dopo 10 anni, a causa dei farmaci anti-rigetto che assumeva dopo il trapianto di fegato.
Pertanto il suo CANCRO nel sangue, non ha nulla a che vedere col mio.
Lo so che risulta difficile da credere.
Due fratelli con un CANCRO nel sangue.
“La gente” crede che abbiamo una malattia ereditaria o qualcosa del genere.
Invece, l’unica cosa che ci accomuna, forse, è che siamo un po’ sfigati!
Ma io non mi considero tale, e non si considerava così nemmeno lui, che, grazie ad un trapianto di fegato, ha vissuto altri dieci anni, oltre a quelli che il suo fisico gli aveva concesso.
Insomma, quando ho avuto il primo sintomo, cioè delle vertigini vestibolari, ero in ufficio al telefono con lui…
Da quel momento le mie orecchie sono diventate la mia croce!
Perché l’anno dopo, nel mese di luglio, ho perso l’udito anche dall’orecchio sinistro!
Stessa identica perdita delle frequenze medio alte.
Sono stata ricoverata in due ospedali diversi, ho sottoposto il mio “caso” a luminari otorinolaringoiatri.
Prima di allora nemmeno sapevo che le orecchie esistessero!
Mammamia, avere disturbi alle orecchie è TERRIBILE!
Avevo un acufene perenne nell’orecchio destro.
Giorno e notte, come la cascata di un ruscello….
Era il battito del mio cuore…l’ho scoperto molto più tardi, quando il suono è diventato più “pulito”!
Le vertigini sono sparite subito, ma vi assicuro che non si dimenticano più!
E’ la stanza che ruota e tu ti senti sprofondare al contempo…
Io ero seduta…non oso pensare cosa sarebbe successo se fossi stata al volante della mia macchina!
Poi non capivo più niente di quello che dicevano gli altri!
La musica era tutta STONATA, perché avendo perso determinate frequenze, non ero completamente sorda, ma la musica…
Per cinque anni non ho più ascoltato musica..io che avevo SEMPRE il Barbiere di Siviglia sul lettore di CD, io che adoravo i Queen, Sting, i Musicol…
Basta..non potevo più ascoltare NULLA.
La TV, dovevo vedere i film con i sottotitoli..
Non andavo più nei locali pubblici perché tre persone insieme che parlavano per me erano insopportabili…
Non sentivo più assolutamente la lettera “s”, perché è una frequenza molto alta…
La mia perdita dell’udito era così grave, che avevano già valutato l’ipotesi di farmi un IMPIANTO COCLEARE, cioè un “orecchio bionico”…
Non sono riusciti a capire, dopo un mese di ricovero in otorinolaringoiatria, cosa mi avesse procurato tale grave sordità.
Di tipo IRREVERSIBILE.
Non era la parte esterna dell’orecchio ad essere danneggiata, ma la parte interna.
Il NERVO ACUSTICO, pertanto.
“Si rassegni” mi ha detto un Primario..
“Si faccia coraggio” un altro…
INSOMMA, LA MIA IPOACUSIA/SORDITA’, essendo cagionata da un nervo danneggiato era, a loro avviso, IRREVERSIBILE!
Ed allora, COME MAI ADESSO CI SENTO BENE?
Come mai sono quasi guarita completamente?
Miracolo di padrepio?
Non guardo più la TV studiando il labiale e leggendo i sottotitoli.
Ieri sera ho fatto la prova concerto: sono andata ad un concerto di MUSICA CLASSICA.
Ho apprezzato molto anche il violino, che più “alta frequenza” di così!
Anche la mia voce è tornata normale (era cambiata anche quella, mi dicono gli amici)…
Non chiedo più alle persone di ripetermi quello che hanno detto..
Magari non ci sento perfettamente… ma vuoi mettere?
I MEDICI CHE MI SEGUONO NON SONO INTERESSATI MOLTO AL MIO CASO.
TUTTI SEGUONO SOLO LA LORO “FETTA”..
NON ESISTE COMUNICAZIONE TRA COMPARTI..
NON ESISTE LA CURIOSITA’ E NON SI HA IL TEMPO DI ASCOLTARE I MALATI…
Devono curare il MIELOMA, e non le mie orecchie…..
Dicono “La sua sordità era causata dal MIELOMA…curando il MIELOMA, abbiamo curato le sue orecchie”.
D’accordo, potrebbe starci!
MA IL DANNO "IRREVERSIBILE" AL NERVO ACUSTICO DOVE LO METTIAMO?
Mai sentito nessun caso di NERVO ACUSTICO guarito!
Forse a qualcuno interesserà la mia strana storia…
Forse facendo le cure che ho fatto io per il MIELOMA, qualcuno può ritornare a sentire!
Vi assicuro…ne vale la pena!
ESSERE SORDI E’ TERRIBILE!
Io lo so….
CIAO!



ps: andrò su qualche sito che parla di sordità...
solo che ho paura...
uno scemolotto al quale ho raccontato la mia storia, ha tratto conclusioni sbagliate che mi hanno demoralizzato!
Ha detto "oddio, mia moglie ha problemi ad un orecchio...avrà mica un cancro, vero?"
MI SONO CASCATE LE PALLE!
Che faccio, allora?
Che mi consigliate?


A GRANDE RICHIESTA! la legge che tutela i malati di CANCRO è codesta: Legge 5 febbraio 1992
cercate vin internet il testo vigente dopo le ultime modifiche introdotte dalla Legge 8 marzo 2000, n. 53 e dal decreto legislativo 26 marzo 2001, n. 151