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BENVENUTO

Chievo , Dicembre 2007
Ciao, benvenuto nel mio blog!
Mi chiamo Annamaria, ho 49 anni (purtroppo) di professione architetto, sono un tantino "fuori" di testa e stò lottando con tutte le mie forze contro uno stronzissimo cancro del sangue, che mi vorrebbe eliminare!
Non ti spaventare, il cancro non è contagioso, ed io voglio dimostrare che si può vivere a 360 gradi, anche con un cancro, o perlomeno provarci!
E senza lagnarsi e farsi compatire (se non quel tanto che basta per ottenere delle cose che altrimenti ci sarebbero negate...insomma, già che ci siamo perchè non approffittarne?)
E come disse Freddie "[...] ora voglio soltanto avere la maggior quantità possibile di gioia e serenità, e immagazzinare quanta più vita riesco, per tutto il poco tempo che mi resta da vivere."(Ultima intervista di Freddie Mercury, 1991).
Amen

Informazioni personali

La mia foto
Vivo a Chievo, (VR) e sono felicemente sposata da 17 anni con Giggino. Niente figli ma abbiamo tre gatti, che comunque non mi chiamano "mamma" (i figli son figli ed i gatti son gatti! Mica sono scema!). Ho anche UN MIELOMA sviluppatosi a causa della GAMMOPATIA MONOCLONALE! Lo scopo del mio blog, è quello di INFORMARE sulle cure e dimostrare che anche con un CANCRO si può vivere in maniera decorosa!! Cerco di vedere il lato "ironico" della situazione anche se, in effetti, a volte risulta un tantino difficile.... Meglio "riderci sopra" che frignare dalla mattina alla sera! Tanto, cosa cambierebbe? Che Giggino si trovebbe un'altra...ancor prima di restare vedovo! e non è proprio il caso.. anche se, a dire il vero, gli ho già proposto un paio di donzelle!
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ACQUARELLO

ACQUARELLO

mercoledì 24 giugno 2009

IL MIO NUOVO NERVO ACUSTICO E L'INDIFFERENZA DELLA SANITA'

Io nel 2004 ho perso parzialmente l’udito.
“Ipoacusia neurosensoriale medio grave, in discesa sulle frequenze medio alte”.
Era il 24 maggio 2004.
Un periodo molto stressante per me.
Mio fratello Cioci era in ospedale, con un LINFOMA (di Burkitt), che stava facendo le chemioterapie.
Il suo CANCRO nel sangue, è insorto dopo 10 anni, a causa dei farmaci anti-rigetto che assumeva dopo il trapianto di fegato.
Pertanto il suo CANCRO nel sangue, non ha nulla a che vedere col mio.
Lo so che risulta difficile da credere.
Due fratelli con un CANCRO nel sangue.
“La gente” crede che abbiamo una malattia ereditaria o qualcosa del genere.
Invece, l’unica cosa che ci accomuna, forse, è che siamo un po’ sfigati!
Ma io non mi considero tale, e non si considerava così nemmeno lui, che, grazie ad un trapianto di fegato, ha vissuto altri dieci anni, oltre a quelli che il suo fisico gli aveva concesso.
Insomma, quando ho avuto il primo sintomo, cioè delle vertigini vestibolari, ero in ufficio al telefono con lui…
Da quel momento le mie orecchie sono diventate la mia croce!
Perché l’anno dopo, nel mese di luglio, ho perso l’udito anche dall’orecchio sinistro!
Stessa identica perdita delle frequenze medio alte.
Sono stata ricoverata in due ospedali diversi, ho sottoposto il mio “caso” a luminari otorinolaringoiatri.
Prima di allora nemmeno sapevo che le orecchie esistessero!
Mammamia, avere disturbi alle orecchie è TERRIBILE!
Avevo un acufene perenne nell’orecchio destro.
Giorno e notte, come la cascata di un ruscello….
Era il battito del mio cuore…l’ho scoperto molto più tardi, quando il suono è diventato più “pulito”!
Le vertigini sono sparite subito, ma vi assicuro che non si dimenticano più!
E’ la stanza che ruota e tu ti senti sprofondare al contempo…
Io ero seduta…non oso pensare cosa sarebbe successo se fossi stata al volante della mia macchina!
Poi non capivo più niente di quello che dicevano gli altri!
La musica era tutta STONATA, perché avendo perso determinate frequenze, non ero completamente sorda, ma la musica…
Per cinque anni non ho più ascoltato musica..io che avevo SEMPRE il Barbiere di Siviglia sul lettore di CD, io che adoravo i Queen, Sting, i Musicol…
Basta..non potevo più ascoltare NULLA.
La TV, dovevo vedere i film con i sottotitoli..
Non andavo più nei locali pubblici perché tre persone insieme che parlavano per me erano insopportabili…
Non sentivo più assolutamente la lettera “s”, perché è una frequenza molto alta…
La mia perdita dell’udito era così grave, che avevano già valutato l’ipotesi di farmi un IMPIANTO COCLEARE, cioè un “orecchio bionico”…
Non sono riusciti a capire, dopo un mese di ricovero in otorinolaringoiatria, cosa mi avesse procurato tale grave sordità.
Di tipo IRREVERSIBILE.
Non era la parte esterna dell’orecchio ad essere danneggiata, ma la parte interna.
Il NERVO ACUSTICO, pertanto.
“Si rassegni” mi ha detto un Primario..
“Si faccia coraggio” un altro…
INSOMMA, LA MIA IPOACUSIA/SORDITA’, essendo cagionata da un nervo danneggiato era, a loro avviso, IRREVERSIBILE!
Ed allora, COME MAI ADESSO CI SENTO BENE?
Come mai sono quasi guarita completamente?
Miracolo di padrepio?
Non guardo più la TV studiando il labiale e leggendo i sottotitoli.
Ieri sera ho fatto la prova concerto: sono andata ad un concerto di MUSICA CLASSICA.
Ho apprezzato molto anche il violino, che più “alta frequenza” di così!
Anche la mia voce è tornata normale (era cambiata anche quella, mi dicono gli amici)…
Non chiedo più alle persone di ripetermi quello che hanno detto..
Magari non ci sento perfettamente… ma vuoi mettere?
I MEDICI CHE MI SEGUONO NON SONO INTERESSATI MOLTO AL MIO CASO.
TUTTI SEGUONO SOLO LA LORO “FETTA”..
NON ESISTE COMUNICAZIONE TRA COMPARTI..
NON ESISTE LA CURIOSITA’ E NON SI HA IL TEMPO DI ASCOLTARE I MALATI…
Devono curare il MIELOMA, e non le mie orecchie…..
Dicono “La sua sordità era causata dal MIELOMA…curando il MIELOMA, abbiamo curato le sue orecchie”.
D’accordo, potrebbe starci!
MA IL DANNO "IRREVERSIBILE" AL NERVO ACUSTICO DOVE LO METTIAMO?
Mai sentito nessun caso di NERVO ACUSTICO guarito!
Forse a qualcuno interesserà la mia strana storia…
Forse facendo le cure che ho fatto io per il MIELOMA, qualcuno può ritornare a sentire!
Vi assicuro…ne vale la pena!
ESSERE SORDI E’ TERRIBILE!
Io lo so….
CIAO!



ps: andrò su qualche sito che parla di sordità...
solo che ho paura...
uno scemolotto al quale ho raccontato la mia storia, ha tratto conclusioni sbagliate che mi hanno demoralizzato!
Ha detto "oddio, mia moglie ha problemi ad un orecchio...avrà mica un cancro, vero?"
MI SONO CASCATE LE PALLE!
Che faccio, allora?
Che mi consigliate?


A GRANDE RICHIESTA! la legge che tutela i malati di CANCRO è codesta: Legge 5 febbraio 1992
cercate vin internet il testo vigente dopo le ultime modifiche introdotte dalla Legge 8 marzo 2000, n. 53 e dal decreto legislativo 26 marzo 2001, n. 151

9 commenti:

Mistral ha detto...

Goditi con amore ogni cosa che aviene. Sono ancora poche le cose che si conoscono in campo medico, siamo ancora agli inizi . Tu Donati ogni giorno.

Anonimo ha detto...

ciao......ho letto con molto interesse la tua storia perkè su per giu con l'orekkio sono nella tua stessa condizione.....anke a me i medici hanno detto ke non c'è niente da fare perkè il nervo è "fracassato"...infatti ho trovato la tua storia perkè stavo effettuando una piccola ricerca su un trapianto di quest'ultimo.......leggendo la tua storia mi sono incuriosito e dopo andrò ad informarmi sul MIELOMA.....prima di pensare al trapianto in maniera definitiva (ovviamente sempre ke esista...)

Anonimo ha detto...

ciao!
ho letto la tua storia... sono felicissima per te.Da ben 40 anni convivo con la lesione del nervo acustico che mi ha portato ad una grave sordità (ho perso il 90% dell'udito). Eppure vivo, lavoro (commercialista imprenditrice) con grandi difficoltà, ma vivo. Non ascolto musica, non frequento locali affollati, non faccio tante cose che gli altri potrebbero fare... Mi piacerebbe saperne di più sulla tua guarigione.

Puoi contattarmi?
mi faresti davvero un grande regalo!!!!!!
se riesci mandami una mail a stgatti@libero.it
grazie!
un abbraccio e tanti tantissimi auguri per la tua vittoria!

Antonella Sterza ha detto...

Ho letto la tua storia ho un ragazzino di 18 anni e da :3 anni ha perso completamente l'udito come ben sai per lui e l'inferno per favore contattami se vuoi sulla mia email antonellasterza@gmail.com vorrei saperne di più sulla tua guarigione Grazie

Antonella Sterza ha detto...

Ho letto la tua storia ho un ragazzino di 18 anni e da :3 anni ha perso completamente l'udito come ben sai per lui e l'inferno per favore contattami se vuoi sulla mia email antonellasterza@gmail.com vorrei saperne di più sulla tua guarigione Grazie

Giosue Gori ha detto...

Salve non sento dall'occhio destro per il suo stesso vecchio problema come faccio ha sapere la sua esperienza nel dettaglio? Grazie

laura contri ha detto...

Salve sono molto contenta della tua nuova vita la mia ancora è vecchia e gli orecchi interessati sono tutti e due purtroppo è l'udito continua a scendere. Vorrei sapere di più sulle cure che hai fatto per il tumore e studiare magari se c'è correlazione.la mia mail è laura.contri@me.com .
Ti ringrazio in anticipo per la risposta

Unknown ha detto...
Questo commento è stato eliminato dall'autore.
Antonio Campania ha detto...

Ciao Anna....non immagini che piacere che ho provato a leggere la tua storia. Anche io soffro di "ipoacusia bilaterale sulle alte frequenze" questo dovuto in una prima fase dopo un'esercitazione con armi 26 anni or sono e, successivamente peggiorata per uno scoppio ravvicinato di un grosso petardo. Gli specialisti hanno concluso con la stessa tua diagnosi anche se questo dovrebbe essere il risultato di un'esposizione continuata e non per pochissimi istanti. Prossimamente devo sottopormi ad intervento per correggere deviazione del setto nasale che da diversi anni mi fa vivere con sinusite cronica e spesso affetto da otiti. Ad ogni modo mi farebbe tanto piacere se mi scrivessi sulla mia mail di eventuali sviluppi che hai constatato e/o suggerimenti. Antoniocampania72@gmail.com

TORRE DEL LAGO

TORRE DEL LAGO

RITROVO TRA EX COMPAGNI DI LICEO

RITROVO TRA EX COMPAGNI DI LICEO
per i 50 anni di Flavio ed Annalisa...

Con Diana e Oscar

Con Diana e Oscar
splendidi figli di Gianni e Camilla...

CI SONO ANCORA

CI SONO ANCORA
con la collana in vetro di Murano ed argento, regalo dei colleghi..

LA MIA SCINTIGRAFIA DEL 09/08/2007.

LA MIA SCINTIGRAFIA DEL 09/08/2007.
Come potete vedere, quello indicato con la freccia è ALIEN (il mio buco sul sacro, PLASMOCITOMA S1-S3: è quello nero)

IO e....boh! non so chi sia...

IO e....boh!  non so chi sia...

Maggiolino nel piatto marocchino

Maggiolino nel piatto marocchino

Maggiolino non ci stà più

Maggiolino non ci stà più
nel piatto Marocchino!

ALCUNI MIEI DISEGNI NEL TEMPO

ALCUNI MIEI DISEGNI NEL TEMPO
Ciro Crillo

LA NICO COL GATTO

LA NICO COL GATTO

AUTORITRATTO CON BOTTICINO

AUTORITRATTO CON BOTTICINO

AUTORITRATTO DURANTE LA TERAPIA

AUTORITRATTO DURANTE LA TERAPIA
Ero un tantino incazzata. Si vede?

AUTORITRATTO DOPO LA RADIO ED IL DESAMETASONE

AUTORITRATTO DOPO LA RADIO ED IL DESAMETASONE
Si vede che sono un tantino sollevata

Carlotta....

Carlotta....
la micia di Arianna e Roby...

Coco

Coco

Per Mara....

Per Mara....

Maggiolino 2008

Maggiolino  2008
Ottobre

IN PRINCIPIO, QUANDO ERO MOLTO TRISTE

IN PRINCIPIO, QUANDO ERO MOLTO TRISTE

PENNARELLI E MATITE

PENNARELLI E MATITE

Particolare del 99

Particolare del 99

GATTI MISTI 2008

GATTI MISTI 2008

GATTO ROSSO

GATTO ROSSO

GATTO ROSSO

GATTO ROSSO
l'ho regalato a Loretta e Michele, l'ho disegnato adesso, di notte, con i pennarelli

GATTO DI NOVEMBRE

GATTO DI NOVEMBRE

ACQUARELLO

ACQUARELLO

TANTI GATTI

TANTI GATTI

ACQUARELLO

ACQUARELLO

ACQUARELLO

ACQUARELLO

PASTELLI

PASTELLI

ACQUARELLO E MATITE

ACQUARELLO E MATITE

PASTELLI

PASTELLI

PASTELLI

PASTELLI

PASTELLI

PASTELLI

A CHINA

A CHINA

Giggino stravaccato sul sofà

Giggino stravaccato sul sofà

Per le marmellate di Giggino (per le etichette dei vasetti)

Per le marmellate di Giggino (per le etichette dei vasetti)
Natale 2007. Traspare dallo sguardo dei micetti, la serenità dello spirito che si avvicina con devozione alle sante festività!!!! diodellamadonna, sembrano due iene! Vedi il subconscio..

acquarello

acquarello

Senza titolo

Senza titolo

Pennarelli e matite

Pennarelli e matite

Tempera su legno

Tempera su legno

Olio su tela

Olio su tela
A Giggino piace, mentre a mè fa schifo, perchè con i colori ad olio, sono proprio negata....

Particolare

Particolare
luna

Giggino

Giggino

Acquarello

Acquarello
Botticino

Particolare

Particolare
Pastrocchi con i pennarelli e le matite

Particolare

Particolare
Tempera su asse di legno

MADONNA

MADONNA
E' stato un esercizio di stile. Non è il mio genere...era per provare se sono capace di disegnare

Il nostro letto a Montereggio

Il nostro letto a Montereggio
Dipinto dalla stessa scrivete nel lontano 1993

BARBARA

BARBARA
la nipote, la figlia di mio fratello Sergio...quella che ha tre gatti, due cani, quattro cincillà..quella che ha una "passione" per gli animali...

GIGGINO

GIGGINO
il mio amore con la cravatta e la camicia che gli ho regalato io, con i suoi soldi!

LA NICO

LA NICO
quella gnocca di mia cognata

COMPLEANNA

COMPLEANNA
Il taglio della torta...(da sinistra) Mara, Loretta, io che frigno, Massimino e Silvietta (Citrato n. 2)

DOMENICA 26 OTTOBRE 2008

DOMENICA 26 OTTOBRE 2008
a passeggio a Peschiera

MAGGIOLINO

MAGGIOLINO
stonzettino

Occhi gialli

Occhi gialli
karma Chicca, madre/moglie di Cicciolinus, madre di Maggiolino...

Cicciolinus

Cicciolinus

maggiolino in semi-coma

maggiolino in semi-coma

Maggiolino

Maggiolino

Maggiolino

Maggiolino

Maggiolino

Maggiolino
Il più bello della Via Perloso, nò balle!

2005

2005

2006

2006

Luglio 2008: a 4 anni di distanza dall'esordio della malattia

Luglio 2008: a 4 anni di distanza dall'esordio della malattia
Ad un anno esatto da quando mi si è bucato l'osso sacro! Il cimitero può attendere! Coraggio, tumorati di tutto il mondo, mettiamogliela in quel posto! Mieloma, ti conosco, ti vedo, ti stronco!!!!!!!! Bastardo vedremo chi la vince!

19 luglio 2008

19 luglio 2008
Anniversario di quando mi sono seduta sulla sedia e mi si è rotto l'osso sacro! per festeggiare cena a Vernazza

Gruppo di amici a Vernazza

Gruppo di amici a Vernazza

Coppia al mare

Coppia al mare
Giggino, il sant'uomo di mio marito ed io

Là nella valle c'è Montereggio http://www.montereggio.it/

Là nella valle c'è Montereggio http://www.montereggio.it/
siamo in Lunigiana, nel paese dei librai, paese natio di Giggino

Montereggio

Montereggio
la chiesa sconsacrata

Montereggio

Montereggio

19 Luglio 2008: Montereggio by night

19 Luglio 2008: Montereggio by night

Crì ed io a Montereggio

Crì ed io a Montereggio
13 luglio 2008

Mary alla finestra

Mary alla finestra
A Montereggio

ROBERTO E FIORELLA

ROBERTO E FIORELLA
coppia al bar in quel di Montereggio

Sono andati avanti.......

Sono andati avanti.......
Mauro, Rambo ed Ila